每年2月的最后一天是国际罕见病日

今年是第18个国际罕见病日

英文主题是“More than you can imagine”

中文主题为“不止罕见”

疾病虽罕见，但急需被看见

更需要点亮他们的生命色彩

罕见病的病因

大约80%的罕见病都是遗传性疾病，其他则是由感染、过敏或环境等原因引起，或是退行性、增生性病变，约70%的遗传性罕见病始于童年。

每个人身上都会携带缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝。所以罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。

罕见病的诊治

罕见病因为发病率低、检测及药物研发过程复杂等原因，导致了其诊断困难、治疗手段有限及治疗费用昂贵等现状。目前我国罕见病患者平均确诊时长为1-5年，全球大约只有5%-10%的已知罕见病有药可治。

近十年来由于公众对罕见病的关注越来越多，加上政府的扶持，鼓励制药企业研制罕见病治疗药物，罕见病的治疗研究正在向好发展。基于《第一批罕见病目录》有103种药物在国内上市，涉及47种罕见病；其中73种药物已纳入医保，涉及31种罕见病，为罕见病患者带来光明和希望。

你知道吗？

“贪吃的天使、熊猫宝宝”

这些可爱称呼背后暗藏疾病

一图教你及早识别9种罕见病

👇👇👇

来源：“人民好医生”App

中国新闻网

新华网

新京报

本文转载自“北京科协”公众号，仅作科普使用。