第十八个国际罕见病日:让罕见病“不止罕见”丨小因学堂
每年2月的最后一天是国际罕见病日
今年是第18个国际罕见病日
英文主题是“More than you can imagine”
中文主题为“不止罕见”
疾病虽罕见,但急需被看见
更需要点亮他们的生命色彩
“渐冻人(肌萎缩侧索硬化症)”“玻璃人(血友病)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“月亮孩子(白化病)”等等这些如童话故事名字的背后都是一个个真实的罕见病。在我国将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列为“罕见病”。
目前,全球罕见病约有7000多种,患者约有3.5亿人,其中我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。
罕见病的病因
大约80%的罕见病都是遗传性疾病,其他则是由感染、过敏或环境等原因引起,或是退行性、增生性病变,约70%的遗传性罕见病始于童年。
每个人身上都会携带缺陷基因,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝。所以罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。
罕见病的诊治
罕见病因为发病率低、检测及药物研发过程复杂等原因,导致了其诊断困难、治疗手段有限及治疗费用昂贵等现状。目前我国罕见病患者平均确诊时长为1-5年,全球大约只有5%-10%的已知罕见病有药可治。
近十年来由于公众对罕见病的关注越来越多,加上政府的扶持,鼓励制药企业研制罕见病治疗药物,罕见病的治疗研究正在向好发展。基于《第一批罕见病目录》有103种药物在国内上市,涉及47种罕见病;其中73种药物已纳入医保,涉及31种罕见病,为罕见病患者带来光明和希望。
你知道吗?
“贪吃的天使、熊猫宝宝”
这些可爱称呼背后暗藏疾病
一图教你及早识别9种罕见病
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来源:“人民好医生”App
中国新闻网
新华网
新京报
本文转载自“北京科协”公众号,仅作科普使用。
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